Meine blöde Krankheit

Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ2



Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Muskelerkrankung, die durch einen fortschreitenden Rückgang von motorischen Nervenzellen (Motoneuronen) im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht wird. Der Rückgang dieser sogenannten 2. Motoneurone bewirkt, dass Impulse und Signale nicht an die Muskeln weitergegeben werden. Partielle Lähmungen mit den Charakteristika Muskelschwund (Atrophie) und verminderte Muskelspannung sind die Folge dieser Erkrankung.

SMA wird in 4 Typen eingeteilt, wovon ich zu Typ 2 gehöre. Laut Ärzten ist ein selbstständiges Sitzen möglich, das Laufen zu erlernen für mich aber schier unmöglich. Meine Lebenserwartung liegt laut Statistiken bei 10-20 Jahren, Sie nennen es „eingeschränkte Lebenserwartung“.
Generell tritt sie recht selten auf (1/10.000 Geborene) und bedeutet, dass in Deutschland zwischen 50-100 Kinder jährlich daran erkranken bzw. so geboren werden.

Meine Nerven können nicht richtig mit meinen Muskeln kommunizieren, wodurch ich immer schwächer werde. Meine Arme und Beine tun heute schon nicht was ich möchte und ich habe große Angst davor nicht mehr selbstständig atmen zu können.

Es gibt seit knapp 2 Jahren eine Therapie, ein Medikament, welches den fortschreitenden Abbau meiner Muskulatur verhindern soll. Eine Heilung im klassischen Sinne wird es dadurch für mich jedoch nicht geben.

Meine große Hoffnung ist Zolgensma - ein neuer Therapieansatz, der allerdings in Europa noch nicht zugelassen ist (keine Kostenübernahme durch die Krankenkassen --update: Zulassungsempfehlung ist nun endlich da und die ersten Kinder , auch ich, wurden nun therapiert!!!)).  Mit Hilfe dieser neuen Gentherapie werden in den USA bereits unglaubliche Erfolge in Hinblick auf die motorischen Fähigkeiten und die Lebenserwartung von SMA Patienten erzielt.

Aus diesem Grund kämpfe ich nun für:
- 1.9 Mio € für Zolgensma ( - geschafft, die Krankenkasse hat gezahlt!!!!)
- einen Arzt, der bereit ist mich mit Zolgensma zu behandeln (geschafft - Zolgensma wurde erfolgreich verabreicht, aber dennoch therapieren nicht alle Ärzte SMA Kinder und es muss weiter viel Überzeugung- und Lobbyarbeit gemacht werden)


KÄMPF MIT MIR! 
Für meine Zukunft und die meiner muskelkranken Freunde!
 
Euer Ben