WIR HABEN ES GESCHAFFT !!! DANK EUCH ALLEN !!!!
 D A N K E !!!

Liebe Mit-Kämpfer,

wir haben es gemeinsam geschafft - dank Eurer megamäßigen Unterstützung habe ich es tatsächlich geschafft und meinen Zaubertrank bekommen. Die Krankenkasse hat die Kosten übernommen und der Zaubertrank Zolgensma strömt nun seit gut 15 Monaten durch meinen Körper. Die Reise in ein neues Leben kann also beginnen...


...auf facebook und instagram kannst Du meine Entwicklung weiterverfolgen und auch gerne mal eine Nachricht schicken! (Außer facebook sperrt mich mal wieder...)

Doch damit ist unsere gemeinsame Reise nicht vorbei, sondern Sie BEGINNT gerade erst. 
Meine Familie und ich kämpfen weiter für meine ZUKUNFT und für die meiner FREUNDE!

#KämpftMitBenFürSeineZukunft

#KämpftMitBenFürSeineFreunde

Gemeinsam werden wir es schaffen, vielen anderen Kindern mit dieser oder auch einer der anderen 800 seltenen Muskelerkrankungen zu helfen und  STARK zu machen!!

was haben wir bisher u.a. gemacht? 

Wir (und damit meinen wir alle betroffenen SMA'ler, ob direkt oder indirekt betroffen) haben es gemeinsam geschafft, dass nun auch endlich mein Krankheitsbild beim Neugeborenen-Screening untersucht wird - dafür haben wir uns u.a. gemeinsam mit der Politik stark gemacht - allen Beteiligten, Initiatoren und Wegbegleitern gilt unser Dank! Ab Ende des Jahres 2021 wird es dann auch soweit sein. Dann werden hoffentlich viele Kinder mit dieser blöden Erkrankung schnell therapiert und werden hoffentlich niemals an den Folgen der Erkrankung leiden müssen.

was wollen wir noch machen? 

der Schlüssel für eine erfolgreiche Therapie liegt in der Forschung - und genau da wollen wir weiter gemeinsam mit der Muskelstiftung ansetzen... 

Schaut euch gerne auf meiner Seite um und lernt mich kennen.... !