Hallo ich bin BEN,

Ich brauche Eure Hilfe, denn ich bin an SMA (spinale Muskelatrophie) Typ 2 erkrankt. Diese lebensbedrohliche Krankheit lässt mich niemals das Laufen erlernen, lässt mich nicht auf dem Spielplatz mit meiner Schwester und anderen Kindern spielen und toben, sondern lässt mich nahezu bewegungslos gefesselt zuschauen - bis ich ca. 20 bin,… dann ist meine Zeit vorbei, dann versagt meine Atemmuskulatur,… sagen die Ärzte.    

 

Aber es gibt Hoffnung!!! Eine einzelne Spritze des Mittels Zolgensma, welches ich nur vor meinem 2. Geburtstag (07.11.2020) nehmen kann, kann in mein Leben wieder mehr Bewegung rein bringen und mich vielleicht so alt werden lassen wie Oma und Opa. 

Es gibt dabei aber leider ein Problem:

  • fehlende Zulassung in Europa
  • Zolgensma kostet ca. 1,9  Mio. €
  • keine Übernahme der Behandlungskosten von den Krankenkassen
  • einen Arzt finden, der bereit ist mich mit Zolgensma zu behandeln

 

Kämpft mit mir, indem Ihr spendet, damit ich die Behandlung mit Zolgensma beginnen kann und eine Chance auf mein Leben bekomme.
Nur mit mit ALLEN zusammen schaffen WIR es!