17.06.2020: Der erste große Test nach Zolgensma
Liebe Mit-Kämpfer,
10 Wochen sind nahezu um, nachdem mir Zolgensma verabreicht wurde. Nun steht der erste große Test an. Sowohl alles organische usw. wird gecheckt, als auch physiotherapeutisch = was hat sich an meinen Bewegungsabläufe alles so geändert???
Mal sehen, was am Mittwoch dabei rumkommt. Seid gespannt - ich bin es auch!
#ZauberTrankIchKomme
#SMA
#KämpftMitBen
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
22.04.2020: Das erste Mal Blutwerte nach Zolgensma
Liebe Mit-Kämpfer,
heute war der erste Check-Up mitsamt Bluttest und co. und was ich sagen??? Alles super!!! Klar, der ein oder andere Wert war zwar etwas erhöht, aber nicht dramatisch. Mein Prof. ist zufrieden mit mir - ich mit ihm auch :)
Weil ihr mich gefragt habt: Die "Spritze" war innerhalb einer Stunde bereits durch die Adern geflossen - alles total easy im Vergleich zur Lumbalpunktions-Action... Wie sagte mein Prof einen Tag nach der "Spritze" - "Ben, Du siehst aber fit aus - als ob wir Dir Wasser gespritzt hätten!!"
...Papas Gesichtsfarbe war danach irgendwie so blass.... ;) ist aber wieder alles gut
#ZauberTrankIchKomme
#SMA
#KämpftMitBen
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
15.04.2020: Es ist soweit ... der Zaubertrank
Liebe Mit-Kämpfer,
Nun ist es also soweit,.... der Zaubertrank wartet und steht bereit.
Ich bin mit Papa wieder in der Klinik und alle um mich herum sind super aufgeregt.
Was mir grad so einfällt: also auch ein letztes Mal stationärer Aufenthalt in der Klinik, wegen dieser doofen Krankheit. Ich möchte mich nochmals bei allen Pflegerinnen und Pflegern der (alten) Station 3 des UKB bedanken - ihr ward und seid alle wirklich ganz toll! Danke - ihr habt uns immer die Zeit versüßt!!!!
#ZauberTrankIchKomme
#SMA
#KämpftMitBen
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
02.04.2020: Wir machen WEITER!!!!!!
Liebe Mit-Kämpfer,
wow!
Danke Euch allen für Eure Wünsche, lieben Worte und Rückmeldungen! Ich habe mich über jede einzelne Nachricht gefreut. Mama und Papa auch. wirklich! Ja, wir es geschafft - als Gemeinschaft! Das macht uns glücklich und stolz!
Ich sagte ja bereits, dass wir weiterkämpfen und das ist hier ein toller der Beweis dafür!
Ich hänge nun in Hamburg (Poptown) und Stuttgart (Stuggi), und das verdanke ich @Julian Wahlenberg und der Werbeagentur Outsite Media aus Mönchengladbach!!! Mega GROSsE Aktion!!! Dankeee!
Mit dieser Aktion möchte ich nochmals dazu alle Mit-Kämpfer, und die die es werden wollen dazu aufrufen:
MACHT WEITER!
KÄMPFT MIT BEN - für seine ZUKUNFT - für seine FREUNDE
Mein Wunsch ist es, auch wenn ich den Kampf gewonnen habe, und
auch wenn ich bald meinen Zaubertrank bekomme, weiterzumachen und weiter Spendengelder für Kinder mit SMA zu sammeln !!!
Mama wird sich auch weiterhin für die Deutsche Muskelstiftung einsetzen und sie unterstützen, wenn ich alles geschafft und überstanden habe.
Es ist noch lange nicht vorbei. Wenn ihr wollt, werde ich Euch weiter über mein Leben mit SMA erzählen. Ich freu mich über jeden einzelnen von Euch und auf die, die noch dazukommen!
Und wenn der ganze Corona Krempel vorbei ist, dann machen wir einen drauf! Mindestens 😏
Ich befinden mich momentan mit allen meinen Lieben in strenger Quarantäne.
Ich finde es super....😃😉jetzt haben wir alle viel Zeit zum spielen 🥳 und einfach nur Spaß haben😁😁😁
Fühlt euch alle gedrückt.
#ZauberTrankIchKomme
#SMA
#KämpftMitBen
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
02.04.2020: Wir haben es geschafft!!!! DANKEEEE
Liebe Mit-Kämpfer,
WIR HABEN ES GESCHAFFT !!!👍🏻🥳🥳👍🏻🥳
Was ist passiert, wie ist es passiert? Für Euch nun der Reihe nach die Ereignisse der letzten Stunden / Tage.🤔
Am letzten Freitag passierte ein wichtiger Meilenstein, als wir über die homepage der EMA erfahren haben, dass Zolgensma zugelassen wird.
Und dann erhielten wir DIE Nachricht, dass unsere Krankenkasse die Kosten für die Behandlung vollständig übernimmt !!! 🥳🥳🥳🥳
WIR HABEN ES GESCHAFFT!!!
Sprachlos!!!
Glücklich!!!
Dankbar !!!
Unser Weg geht aber weiter, wir kämpfen für SMA Kindern bzw. für Ben weiter und haben dabei einen großen Wunsch:
MACHT BITTE WEITER! HÖRT NICHT AUF!💪🏻💪🏻💪🏻
Wir haben in den letzten Wochen gemerkt, wie wenig Menschen über diese Krankheit wissen und wie wenig Gehör und Aufmerksamkeit SMA erhält, denn SMA hat keine Lobby.
Wir kämpfen daher für die deutsche Muskelstiftung weiter und würden uns freuen,
wenn ihr weiter mit uns kämpft!
Was passiert denn nun mit dem Geld?
Das gesammelte Geld kommt nun der Stiftung bzw. anderen Familien mit SMA Kindern zugute. Es gibt so viele Möglichkeiten, diesen Familie nun endlich zu helfen. Von behindertengerechten Umbauten zuhause bishin zu diversen Therapiemöglichkeiten/-geräten, die nicht von Krankenkassen übernommen werden.
Darüber hinaus soll ein Teil des gesammelten Geldes in die Forschung gesteckt werden, denn Forschungsgelder erhält diese Art Krankheit kaum.
Auch wenn unser Ben die Gentherapie nun erhält, ist der Kampf nicht vorbei! Es muss noch viel Geschehen.
Was ihr alle bisher geleistet habt, ist wirklich unglaublich und kaum in Worte zu fassen. Wir danken wirklich jeden einzelnen von Euch für diesen unermüdlichen Einsatz, für den Zusammenhalt und vor allem für die Zuneigung und Unterstützung in den letzten Wochen.
Und was passiert nun?
Für uns geht nun die Therapie los. Kommende Woche wird der Antikörper-Test wiederholt, das bedeutet, dass die Vergabe von Zolgensma sehr zeitnah erfolgen wird.
Wenn dies alles überstanden ist, wenn Corona vorbei ist, werden wir zusammen mit Euch eine richtig fette Party feiern. So viele von Euch hatten richtig tolle Ideen und Events geplant, und das wollen wir mit Euch gemeinsam erleben.
Liebe Mit-Kämpfer,
ihr seid großartig und Eure Unterstützung ist phänomenal, und das Beste
Ist: wir habe grad erst angefangen, also lasst es uns gemeinsam auch zu Ende bringen!
Natürlich werden wir euch weiter über ALLES auf dem laufenden halten!! Wir freuen uns gemeinsam mit Euch diesen Neuen Weg zu gehen!!!
Wir danken und drücken jeden einzelnen von Euch, danke TeamBen!
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
30.03.2020: SMS mit „BEN“an 81190
Hallo,
ab sofort könnt ihr mich mit einer SMS für 2€* an die 81190 mit dem Kennwort BEN unterstützen!
*(0,17€ Providergebühr enthalten)
Euer Ben
🤜🏻🤛🏻
20.03.2020: 5. Spendenstand!!!
Hallo,
ich wiederhole mich immer und immer wieder und ich mach es schrecklich gerne:😃
Ihr seid die besten Kämpfer, Euer Einsatz für mich ist grandios und die Unterstützung ist phänomenal!!! ♥️♥️♥️
Wir haben überwältigende :
🌟🌟🌟 871.858,82 € 🌟🌟🌟
nach knapp sieben Wochen erreicht!!!! Ich bin sprachlos!!!!
Wir sind noch nicht am Ziel, aber Dank Euch kommen wir dem jeden Tag ein Stückchen näher.
Gemeinsam schaffen wir es! Gemeinsam zum Zaubertrank!!!
Danke, danke, dankeee....
Euer Ben
18.03.2020: Wir bleiben zu Hause!!!
Hallo,
was für ein schöner Tag! Ich liebe es im Sand zu wühlen und ab und zu einen kleinen Flieger zu beobachten.
Pia ist natürlich mit dabei und macht immer Quatsch.
Ich bin so froh zu Hause zu sein und ein wenig Zeit wieder im Garten mit meiner Familie zu verbringen....
Konntet ihr auch etwas die Sonne genießen?
Wünsch euch einen schönen Tag.
#bleibtgesund
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18.03.2020: Danke: Borussen für Borussen für 5000 €!!!
...Mama und Papa waren ja beim letzten Bundesligaspiel unserer #Borussia gegen diese anderen da... das Spiel war so geht so, aber dafür war der Besuch beim FPMG Supporters Club e.V. umso schöner!😊
Die Unterstützung, Aufmunterung und Zuspruch von allen BorussiaFans und dem Team des Fanprojekt war und bleibt überragend. Beim Bechersammeln, Spenden und Liederwünschen kamen unglaubliche 4.335,24€ zusammen und wurden von FPMG Supporters Club e.V. FanHaus im rahmen Borussen helfen Borussen auf 5.000€ aufgestockt.
Wahnsinn! Und es geht weiter... aber lest selbst....
Vielen vielen Dank für diese tolle Unterstützung! Mit euch ALLEN gemeinsam schaffe ich es zum „Zaubertrank“ !
#zaubertrankichkomme
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Euer Ben
17.03.2020: Lumbalpunktion gut überstanden
Ich habe den Eingriff gut überstanden, ich bin halt ein Kämpfer!
Selbst wenn ich so einiges im Krankenhaus doof finde, verliere ich niemals mein Lachen. 😁😁☺️
Aufgrund der aktuellen Lage habe ich auch schon heute das Krankenhaus verlassen. Mama und Papa passen natürlich auch gut auf mich auf.
Dr. Pia hat mich gut versorgt. Ich hab die beste Schwester.
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16.03.2020: 4. Spendenstand nach sechs Wochen
Eine richtig tolle, unglaubliche Neuigkeit habe ich für euch!!!!
Spendenstand zum 14.03.2020
🌟🌟517.714,14 €🌟🌟
Wir haben es in knapp 6 Wochen gemeinsam geschafft über eine halbe Million für mich zu sammeln! Wahnsinn!!!! Unglaublich!!!
Lasst uns genauso weiter machen!!!
Dankeeeee! Ihr seid und bleibt die Besten!!!!
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16.03.2020: 4. Therapiesitzung Spinraza
Ihr Lieben,
heute bin ich wieder im Krankenhaus und morgen bekomme ich meine 4. Spritze in den Rücken! Drückt mir die Daumen, dass alles gut laufen wird!
Eine richtig tolle, unglaubliche Neuigkeit habe ich noch für euch!!!!
Facebook-Post und Facebook_Post/2
11.03.2020: Mein Video wird offiziell auf Facebook ;-)
Hier auf der Website habe ich eine Video für euch gemacht....nun endlich auch auf Facebook veröffentlicht ;-)
09.03.2020: Treffen: Landrat Pusch / Team T-shirt #hsbestrong
Nachdem ich Onkel Ingo besucht habe, habe ich nicht nur unseren sehr netten Landrat Stephan Pusch Kreis Heinsberg kennengelernt, sondern auch das Team hinter den super T-Shirt #hsbestrong. Heidi Cieslok & Studio 98
Ich durfte Stephan Pusch auch
einen ganz besonderen #Mühlensteine geben. #hsBENstrong 😏 (Den zeige ich euch später😉)
Diesmal war auch nicht Tante #corona Thema, sondern der 2. Heinsberger Firmenlauf am 30.04.2020 ab 18:00h auf dem Marktplatz in Heinsberg. Der vom Gewerbe- und Verkehrsverein Heinsberg e. V.veranstaltet wird. Auch hier wird für mich gekämpft.
Ein Riesen Dankeschön an Alle! Es ist unfassbar, wie ihr alle für mich kämpft. Gemeinsam schaffen wir alles.
Es war ein richtig schöner Tag
08.03.2020: Besuch vom "Onkel" Stefan
Hallo Mit-Kämpfer,
heute hat mich der liebe Onkel Stefan Bockelmann besucht. Es war so lustig😂😂!
Schön, dass du da warst! Danke für deine Unterstützung! Gemeinsam mit Euch allen schaffe ich es!
Schaut euch diese kurze Szene mit mir in der HAUPTROLLE an 😂😘
07.03.2020: 3. Spendenstand nach 5 Wochen
Hallo Ihr Lieben,
mir fehlen die Worte!!!! Dankeee!!!
Ihr seid die Besten und Verrücktesten!!!
Ihr habt es geschafft innerhalb von einer Woche den Spendenstand MEHR ALS ZU VERDOPPELN!
Stand: 07.03.2020
410.461,77 €
Wahnsinn.....
#zaubertrankichkomme
Facebook-Video
Euer Ben
04.03.2020: Besuch beim Bürgermeister Niederkrüchten
Wir wachsen von Tag zu Tag und werden immer stärker!
Ich war vor kurzem in der Gemeinde Niederkrüchten unterwegs und habe sehr viele nette Menschen bzw. Unterstützer getroffen.
Auch beim Bürgermeister Karl-Heinz Wassong waren wir eingeladen. Ich dürfte schon mal auf seinem Sessel Probesitzen.... ;-)
Ein herzlichen Dank an alle Mit- Kämpfer aus Niederkrüchten! Gemeinsam schaffen wir es!
Meine liebe "Tante" Sybille Bednarski, ich danke dir ganz besonders, weil du uns alle zusammen gebracht hast. Meine große Schwester hat so ein Riesenglück dich als Erzieherin zu haben. Schade, dass ich nicht zu dir nach Klinkum in die KiTa kann.
#Zaubertrankichkomme
Fcebook-Post
01.03.2020: 2. Spendenstand nach knapp vier Wochen!!!
Ich drehe durch...
Keine vier Wochen seid ihr mit mir am kämpfen und ihr habt es mir ermöglicht weiter mein Ziel zu verfolgen.
Nun haben wir zum Stand vom 29.02.2020 eine Summe von:
197.959,98 €
erkämpft!
Ich bin so überwältigt und unendlich dankbar, dass ich euch ALLE habe. Wir hören nicht auf zu kämpfen. Mit euch an meiner Seite bin ich stark! Wir sind stark.
Lasst uns das Unmögliche möglich machen!
Jeden Tag wachsen wir und ihr gebt mir so viel Kraft immer weiter zu machen!
DANKE
Wahnsinn...!!!!!!
Facebook-Video
Euer Ben
27.02.2020: Dankeschön-Konzert ist ABGESAGT!!!
Leider müssen wir das Dankeschön-Konzert aufgrund von Corona absagen. Die Gesundheit aller geht natürlich aller vor!!
Wir sind sehr traurig und hoffen auf einen schnellen neuen Termin!
Euer Ben
26.02.2020: Dankeschön-Konzert ist ABGESAGT!!!
Leider müssen wir das Dankeschön-Konzert aufgrund von Corona absagen. Die Gesundheit aller geht natürlich aller vor!!
Wir sind sehr traurig und hoffen auf einen schnellen neuen Termin!
Euer Ben
24.02.2020: Das TeamBen wächst...
Es ist kaum zu glauben, aber die Einzelhändler bzw. Unternehmer in den verschiedenen Bereichen unterstützen mich schaut euch die Facebook-Posts an.... DANKEEEE auf ich einfach verlass!
Dies ist nur ein kleiner Ausschnitt...
Mona´s Spielzeugladen
Farma/Plus Apotheke Wegberg
Antonius Apotheke
Quantus Home+ Garden GmbH
22.02.2020: Mickey Krause ist im TeamBen
Ja, richtig! Mickey Krause unterstützt mich!
Danke an meinem Freund Rene, welcher es nur möglich gemacht hat.
Mickey-Video
19.02.2020: Sparkasse Heinsberg kämpft mit!
Heute waren zwei sehr nett Kollegen von meiner lieben Patentante Anna da. Wir haben ein schönes Foto gemacht und sonst hab ich gespielt. Und die Erwachsen haben natürlich wie immer geredet und geredet und geredet...
Danke für die Unterstützung auch an alle Mitarbeiter!
16.02.2020: 1. Spendenstand nach knapp zwei Wochen!!!
Es ist der absolute Wahnsinn, Ihr seid der absolute Wahnsinn!!!! Wir haben tatsächliche eine Summen von:
100.100,59 € erkämpft!
Ich danke euch von Herzen und lasst uns weiter kämpfen! Der Weg ist noch weit, doch mit euch an meiner Seite werde ich es schaffen!
Gemeinsam für meinen Zaubertrank!
10.02.2020: 3. Therapiesitzung mit Spinraza
Das ist die 3. Lumbalpunktion innerhalb 6 Wochen. Diese Phase der Therapie nennt man Aufsättigungsphase.
09.02.2020: Pia kämpft mit!
Pias Video... schaut es euch an!
04.02.2020: Paypal kann genutzt werden
Paypal:
[email protected]
Bitte IMMER als Freund/Freundin überweisen
Empfänger: Michael Kolodzig
02.02.2020: Das Spendenkonto wurde freigegeben
Wir sind überglücklich und danken der deutschen Muskelstiftung für Ihre Unterstützung!
Kontoinh.: Deutsche Muskelstiftung
IBAN: DE 97 6602 0500 0008 7390 04
BIC: BFSWDE33KRL
Verwendungszweck: Ben Herrmann
31.01.2020: Wir gehen online! Der 1. Post wurde geteilt
Nach dem Gentest wurde meiner Familie sehr schnell klar, ich brauche die Gentherapie und es wird kein leichter Weg! Mama und Papa haben versucht, sich auf alles vorzubereiten und waren sich gar nicht sicher, ob es überhaupt jemanden außerhalb des nahen Umfeldes interessiert. Doch sie haben beschlossen zu kämpfen, wie ich!
Kurz vor Weihnachten 2019: Der Schock!!!
Nach vielen Untersuchungen, welche ich immer mit einem Lächeln absolvierte, war meinen Eltern klar, ich brauche einen Gentest. Dieser Gentest sollte mir sagen was mit mir nicht stimmt. Ich habe mich bis zu meinem 9. Lebensmonat ganz normal entwickelt und dann.....ja und dann nicht mehr. Sachen wie einen Ball im sitzen werfen konnte ich plötzlich nicht mehr. Mama hat sofort gemerkt, dass da was nicht stimmt....auch als alle noch dachten, dass ich ´nur´gemütlich bin.
Kurz vor Weihnachten haben wir dann das scheiß Ergebnis bekommen. Entschuldigt für diesen Ausdruck, doch Mama sagt, dass ich dieses Wort dafür benutzen darf.