Mein Leben

Das ist meine verrückte Familie. 

Meine Schwester Pia

Mein Held: Papa

 Meine Mama

 Pia und ich sind unzertrennlich. 

 Ich liebe es unterwegs zu sein und etwas zu erleben. Fahrrad fahren gehört dazu..... ;-)

 Meine liebe Omi badet mich im Spülbecken. Ich finde es immer toll.

 Meine Patentante. Ich liebe sie. 

 SCHWIMMEN!!! Ich liebe  es. Hier kann ich mich endlich so bewegen wie ich möchte. 

 Meine Pia hilft mir immer wo es mir schwer fällt....Sie ist eine große Hilfe mich.

 Weihnachten 2019


Musik ist ein wichtiger Teil meines Lebens..... 


Mama.....!!!! Nur Blödsinn im Kopf....



Im Krankenhaus. 
Mama und Papa sind immer an meiner Seite. 


Hauptsache wir verlieren niemals unseren Humor! Meine coole Schwester Pia hat das Foto geschossen. ;-) 


Meine Liebe Schwester gibt ihr bestes! Und es macht immer so viel Spaß mit ihr. 


Hi, ich bin Ben!

Ich bin an SMA (spinale Muskelatrophie) Typ 2 erkrankt. 


Diese lebensbedrohliche Krankheit lässt mich niemals das Laufen erlernen, lässt mich nicht auf dem Spielplatz mit meiner Schwester und anderen Kindern spielen und toben, sondern lässt mich nahezu bewegungslos gefesselt zuschauen - bis ich ca. 20 bin,… dann ist meine Zeit vorbei, dann versagt meine Atemmuskulatur,… sagen die Ärzte.   

Aber es gibt Hoffnung!!! Eine einzelne Spritze des Mittels Zolgensma, welches ich nur vor meinem 2. Geburtstag (07.11.2020) nehmen kann, kann in mein Leben wieder mehr Bewegung rein bringen und mich vielleicht so alt werden lassen wie Oma und Opa. 

Es gibt dabei aber leider ein Problem:

fehlende Zulassung in Europa (*diese ist nun endlich da!!!!)

Zolgensma kostet ca. 1,9  Mio. €

keine Übernahme der Behandlungskosten von den Krankenkassen

einen Arzt finden, der bereit ist mich mit Zolgensma zu behandeln (* und das ist leider bis heute so - nicht alle Kliniken bieten diese Behandlungsmethode an...)

 

Kämpft mit mir, indem Ihr spendet, damit nicht nur ich die Behandlung mit Zolgensma bekommen habe und eine Chance auf mein Leben bekomme, sondern auch viele andere muskelkranke Kinder eine faire Chance auf Ihre Zukunft und Ihr Leben bekommen!!!.

Nur mit mit ALLEN zusammen schaffen WIR es!

  



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update 31.08.2020:


Geschafft! Denn das war die Ausgangssituation im Januar 2020. Innerhalb eines halben Jahres und nun, im September, hat sich soooo  viel verändert. 

Nachdem ich das Mittel Zolgensma erhalten habe, entwickel ich mich stetig weiter und will mit aller Macht die Welt erkunden. Ich habe bereits so viel gelernt und kann mittlerweile sooo viele Dinge, die ich noch vor wenigen Wochen gar nicht konnte oder bereits wieder verlernt hatte.

Eigenständiges Essen und Trinken (ich kann nämlich jetzt auch einen Becher halten und zum Mund führen), freies Sitzen (auch wenn ich hier und da mal umfalle, das Aufrichten geht noch nicht so gut...) und in meinem Kinder-Rolli nun endliche alle Zimmer im Haus selbstständig unsicher machen, sind Dinge, an die war vor Wochen und Monaten gar nicht zu denken. 

Jeden Tag Training, tägliches Schwimmen, viele Therapiestunden in der Woche und meine große Schwester im Zaum halten, haben wesentlich zu meiner positiven Entwicklung beigetragen. 

Und der Drang, jeden Tag mehr zu machen, sich Stück für Stück in die Unabhängigkeit heran zu robben, wird immer stärker und ausgeprägter.

Warten wir mal ab, wohin die Reise führt...


Euer Ben