Hi, ich bin Ben!

Ich bin an SMA (spinale Muskelatrophie) Typ 2 erkrankt. 

Diese lebensbedrohliche Krankheit lässt mich niemals das Laufen erlernen, lässt mich nicht auf dem Spielplatz mit meiner Schwester und anderen Kindern spielen und toben, sondern lässt mich nahezu bewegungslos gefesselt zuschauen - bis ich ca. 20 bin,… dann ist meine Zeit vorbei, dann versagt meine Atemmuskulatur,… sagen die Ärzte.   

Aber es gibt Hoffnung!!! Eine einzelne Spritze des Mittels Zolgensma, welches ich nur vor meinem 2. Geburtstag (07.11.2020) nehmen kann, kann in mein Leben wieder mehr Bewegung rein bringen und mich vielleicht so alt werden lassen wie Oma und Opa. 

Es gibt dabei aber leider ein Problem:

fehlende Zulassung in Europa (*diese ist nun endlich da!!!!)

Zolgensma kostet ca. 1,9  Mio. €

keine Übernahme der Behandlungskosten von den Krankenkassen

einen Arzt finden, der bereit ist mich mit Zolgensma zu behandeln (* und das ist leider bis heute so - nicht alle Kliniken bieten diese Behandlungsmethode an...)

Kämpft mit mir, indem Ihr spendet, damit nicht nur ich die Behandlung mit Zolgensma bekommen habe und eine Chance auf mein Leben bekomme, sondern auch viele andere muskelkranke Kinder eine faire Chance auf Ihre Zukunft und Ihr Leben bekommen!!!.

Nur mit mit ALLEN zusammen schaffen WIR es!

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update 31.08.2020:


Geschafft! Denn das da oben war die Ausgangssituation im Januar 2020. Innerhalb eines halben Jahres und nun, im August/  September, hat sich soooo  viel verändert. 

Nachdem ich das Mittel Zolgensma erhalten habe, entwickel ich mich stetig weiter und will mit aller Macht die Welt erkunden. Ich habe bereits so viel gelernt und kann mittlerweile sooo viele Dinge, die ich noch vor wenigen Wochen gar nicht konnte oder bereits wieder verlernt hatte.

Eigenständiges Essen und Trinken (ich kann nämlich jetzt auch einen Becher halten und zum Mund führen), freies Sitzen (auch wenn ich hier und da mal umfalle, das Aufrichten geht noch nicht so gut...) und in meinem Kinder-Rolli nun endliche alle Zimmer im Haus selbstständig unsicher machen, sind Dinge, an die war vor Wochen und Monaten gar nicht zu denken. 

Jeden Tag Training, tägliches Schwimmen, viele Therapiestunden in der Woche und meine große Schwester im Zaum halten, haben wesentlich zu meiner positiven Entwicklung beigetragen. 

Und der Drang, jeden Tag mehr zu machen, sich Stück für Stück in die Unabhängigkeit heran zu robben, wird immer stärker und ausgeprägter.

Warten wir mal ab, wohin die Reise führt...


Euer Ben
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update 15.01.2021

hey!

so, mal wieder zurück aus Bonn, wo ich alle 3-4 Monate untersucht werde, ob alles mit mir und meiner Entwicklung ok ist. Nach den üblichen Untersuchungen, Blutabnahme und so weiter, durfte ich auch wider die lustigen Physio-Tests machen, wo ich zeigen kann, was ich alles  so drauf hab. Ich kann schon einiges, nur halt Stehen und Gehen noch nicht so recht, aber das übe ich später.

Alle Untersuchungen waren jedenfalls richtig gut, keine Probleme hat der Doktor gesagt und wir müssen jetzt einfach abwarten, wohin uns der Weg führt.

Ich bin gespannt und kann es kaum abwarten

Euer Ben

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update 09.08.2021

wow -  seit über 15 Monaten habe ich nun die Spritze in mir und kann Euch sagen - es wirkt :)

so viele Bewegungen, so viele Dinge, die ich nun endlich machen kann und mir und meinen Lieben mehr Hoffnung auf ein möglichst selbst erfülltes Leben geben.  

Jeden Tag kommen neue Dinge hinzu und Mama und Papa müssen immer mehr auf mich und meinen Bewegungsdrang aufpassen.

Zwar kann ich weder krabbeln noch laufen, aber irgendwann, dann werde ich meine ersten Schritte gehen, so wie im Wasser.  Wenn ich im Schwimmbad bin, dann mache ich an Papas oder Mamas Hand auch meine ersten Gehversuche - und das auch erfolgreich. 

Und na klar, meine große Schwester hilft mir natürlich auch immer, auch wenn Sie mich mal nervt - oder andersrum :) aber Sie ist und bleibt : die beste große Schwester!

Euer Ben