(UPDATE!!! - Stand: 14.06.2020)
Hallo ich bin BEN,

Ich brauche Eure #Hilfe, denn ich bin an #SMA (spinale Muskelatrophie) Typ 2 erkrankt. Diese lebensbedrohliche #Krankheit lässt mich niemals das Laufen erlernen, lässt mich nicht auf dem Spielplatz mit meiner Schwester und anderen Kindern spielen und toben, sondern lässt mich nahezu bewegungslos gefesselt zuschauen - bis ich ca. 20 bin,… dann ist meine Zeit vorbei, dann versagt meine Atemmuskulatur,… sagen die Ärzte.   

Aber es gibt #Hoffnung!!! Eine einzelne Spritze des Mittels #Zolgensma, welches ich nur vor meinem 2. Geburtstag (07.11.2020) nehmen kann, kann in mein Leben wieder mehr Bewegung rein bringen und mich vielleicht so alt werden lassen wie Oma und Opa.

Es gibt dabei aber leider ein Problem:

fehlende Zulassung in Europa
Zolgensma kostet ca. 1,9  Mio. €
keine Übernahme der Behandlungskosten von den #Krankenkassen
einen #Arzt finden, der bereit ist mich mit Zolgensma zu behandeln

Kämpft mit mir, indem Ihr #spendet, damit ich die Behandlung mit Zolgensma beginnen kann und eine #Chance auf mein #Leben bekomme.
Nur mit mit ALLEN zusammen schaffen WIR es!

Euer Ben
01.03.2020




INFOS:
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#sma #zolgensma #gentherapie #zaubertrankichkomme

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Ihr Lieben,

das hier ist meine Geschichte, wie alles begonnen hat. Damals waren alle Faktoren für mich so unsicher das Ziel Gentherapie zu erreichen, dass meine Eltern beschlossen haben damit an die Öffentlichkeit zu gehen.

Heute (10.04.2020) stehe ich kurz vor meiner Gentherapie und muss dennoch feststellen, dass diese Therapie leider nicht für alle Kinder bis jetzt möglich ist. Also müssen wir weiter machen....Machst du mit??

Update:
mittlerweile hat die EMA Zolgensma eine Empfehlung ausgesprochen und auch Deutschland hat nun das Mittel offiziell genehmigt. Damit ist die Tür weit aufgestoßen für viele andere Betroffene, aber nicht für alle (auf der Welt).  Darüber hinaus verfolgen wir das Ziel, dass der Gentest für frisch geborene Kinder mit ins Neugeborenen-Screening mit aufgenommen wird - hier kämpfen wir gemeinsam mit der Politik und arbeiten aktuell an einer Lösung.  

Ihr Lieben,

Wir haben Euch aber noch etwas zu sagen, dass uns sehr am Herzen liegt. Schaut Euch bitte das folgende Video an.

Unsere Freunde Olli und Markus haben für uns einen richtig tollen Film gemacht, der nichts anderes als Zeit gekostet hat.

IHR gebt uns die Kraft, immer weiter zu kämpfen - DANKE!

Gemeinsam werden wir es schaffen, gemeinsam kämpfen wir mit Ben!

Mag und Chris

16.03.2020

Liebe Mit-Kämpfer,

WIR HABEN ES GESCHAFFT !!!

Was ist passiert, wie ist es passiert? Für Euch nun der Reihe nach die Ereignisse der letzten Stunden / Tage.

Am letzten Freitag passierte ein wichtiger Meilenstein, als wir über die homepage der EMA erfahren haben, dass Zolgensma zugelassen wird.

Und dann erhielten wir DIE Nachricht, dass unsere Krankenkasse die Kosten für die Behandlung vollständig übernimmt !!! 

WIR HABEN ES GESCHAFFT!!!

Sprachlos!!!
Glücklich!!!
Dankbar !!!

Unser Weg geht aber weiter, wir kämpfen für SMA Kindern bzw. für Ben weiter und haben dabei einen großen Wunsch:

MACHT BITTE WEITER! HÖRT NICHT AUF!💪🏻💪🏻💪🏻

Wir haben in den letzten Wochen gemerkt, wie wenig Menschen über diese Krankheit wissen und wie wenig Gehör und Aufmerksamkeit SMA erhält, denn SMA hat keine Lobby.

Wir kämpfen daher für die deutsche Muskelstiftung weiter und würden uns freuen, wenn ihr weiter mit uns kämpft!

Was passiert denn nun mit dem Geld?

Das gesammelte Geld kommt nun der Stiftung bzw. anderen Familien mit SMA Kindern zugute. Es gibt so viele Möglichkeiten, diesen Familie nun endlich zu helfen. Von behindertengerechten Umbauten zuhause bishin zu diversen Therapiemöglichkeiten/-geräten, die nicht von Krankenkassen übernommen werden.

Darüber hinaus soll ein Teil des gesammelten Geldes in die Forschung gesteckt werden, denn Forschungsgelder erhält diese Art Krankheit kaum.

Auch wenn unser Ben die Gentherapie nun erhält, ist der Kampf nicht vorbei! Es muss noch viel Geschehen.

Was ihr alle bisher geleistet habt, ist wirklich unglaublich und kaum in Worte zu fassen. Wir danken wirklich jeden einzelnen von Euch für diesen unermüdlichen Einsatz, für den Zusammenhalt und vor allem für die Zuneigung und Unterstützung in den letzten Wochen.

Und was passiert nun?

Für uns geht nun die Therapie los. Kommende Woche wird der Antikörper-Test wiederholt, das bedeutet, dass die Vergabe von Zolgensma sehr zeitnah erfolgen wird.

Wenn dies alles überstanden ist, wenn Corona vorbei ist, werden wir zusammen mit Euch eine richtig fette Party feiern. So viele von Euch hatten richtig tolle Ideen und Events geplant, und das wollen wir mit Euch gemeinsam erleben.

Liebe Mit-Kämpfer,

ihr seid großartig und Eure Unterstützung ist phänomenal, und das Beste
Ist: wir habe grad erst angefangen, also lasst es uns gemeinsam auch zu Ende bringen!

Natürlich werden wir euch weiter über ALLES auf dem laufenden halten!! Wir freuen uns gemeinsam mit Euch diesen Neuen Weg zu gehen!!!

Wir danken und drücken jeden einzelnen von Euch, danke TeamBen!

#zaubertrankichkomme
#sma

Euer Ben
02.04.2020

Hallo liebe Mit- Kämpfer,

+++ update update update +++

Es ist immer noch unfassbar,
unglaublich und doch so wunderschön. Das Ziel zum Greifen nah. Mama, Papa, Pia und ich haben die letzten 3 Tage gebraucht, um zu verstehen, was alles so in der letzten Zeit um uns herum passiert ist.

Mama und Papa haben, glaube ich, Euch etwas zu sagen 😃😊

Eine tolle Nachricht verrate ich euch jetzt schon....

Spendenstand zum 05.04.2020

🌟🌟🌟1.626.041,11€🌟🌟🌟

Der absolute Wahnsinn! Ihr seid der absolute Wahnsinn!!! Dankeee!!!!

#WirKämpfenWeiter
#SMA

#Zaubertrankichkomme🥳🥳🥳

Euer Ben

07.04.2020